Empoderando a los Pacientes, FEP se une al EPF en la Campaña «#Vote4Patients» de las Elecciones Europeas 2024.

ADIZA  como miembro del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés)  y miembro a su vez de el Foro Español de Pacientes (FEP) se solidariza con la campaña «#Vote4Patients», iniciada por el EPF, de cara a las Elecciones Europeas de 2024.

“La regulación y participación de los pacientes en todas las áreas y políticas en salud, es un derecho fundamental que debe aplicarse en todos los países y sociedades avanzadas, su inclusión, garantiza la trasparencia y la aplicación de las mejores políticas y estrategias en materia de salud para la ciudadanía.” Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes.

«Que este sea un compromiso hacia sistemas de atención médica centrados en la persona. Esperamos que los gobiernos nacionales y las instituciones de la UE traduzcan sus palabras en acción implementando los diez principios fundamentales de la participación de las organizaciones de pacientes. El poder de la unidad en la toma de decisiones en salud no es solo una obligación moral, sino un imperativo estratégico.» – Anca Toma, Directora Ejecutiva del Foro Europeo de Pacientes.

ADIZA recoge y asume cada una de las necesidades que se han manifestado en el MANIFIESTO que se ha presentado en la campaña «Vote4 Patients», para que sirvan como hoja de ruta para el movimiento de  pacientes en Europa.

1. Fortalecimiento de la Participación: El EPF tiene como objetivo mejorar el papel de las organizaciones de pacientes en la formación de políticas de atención sanitaria nacionales y regionales.
2. Garantizar la Participación: La campaña enfatiza la importancia de fomentar la participación basada en la solidaridad, equidad, confianza mutua, sostenibilidad, empoderamiento y responsabilidad.
3. Participación Significativa: El EPF subraya la necesidad de una participación sustancial y viable de las organizaciones de pacientes. Se identificarán canales y mecanismos efectivos en colaboración con los pacientes.
4. Ampliación de Horizontes: El EPF pide la participación de las organizaciones de pacientes en otras áreas de políticas relacionadas con la salud pública y la calidad de vida.
5. Desarrollo de Políticas Inclusivas: La campaña tiene como objetivo permitir que las organizaciones de pacientes participen activamente en todas las etapas del desarrollo de políticas, asegurando que sus voces sean escuchadas y consideradas.
6. Institucionalización de la Participación: El EPF pide la institucionalización de procesos participativos, diversificando las oportunidades para que las organizaciones de pacientes contribuyan de manera significativa.
7. Inclusión de la Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA): La campaña aboga por la inclusión de las organizaciones de pacientes en la HTA y los procesos relacionados, reconociendo sus perspectivas únicas.
8. Toma de Decisiones Formalizada: El EPF busca formalizar la participación de los pacientes en cualquier órgano de toma de decisiones sobre cualquier política relacionada con la salud.
9. Financiamiento Estable: El EPF se compromete a garantizar que las organizaciones de pacientes tengan acceso a una financiación operativa a largo plazo y sin restricciones.
10. Alianzas Clave: La campaña insta a los responsables de políticas a reconocer a las organizaciones de pacientes como socios clave en la mejora de la educación de los pacientes y en la construcción de capacidades y habilidades

Kyriakides: «Los pacientes son socios valiosos en política sanitaria y deben ocupar un lugar propio».

En concreto, la sesión inicial centrada en los “Retos de la Sanidad en Europa” dispuso de un elenco de ponentes de especial relevancia política y sanitaria a nivel continental: Stella Kyriakides, comisario europeo de Salud y Política de Consumidores; Maite Martín, presidenta de la Plataforma One Health; Elena Moya, vocal del European Patients ́ Forum y del Foro Español de Pacientes; y Alfonso Aguarón, coordinador de Proyectos de Lung Cancer Europe. Entre otros aspectos, se habló de la campaña “Vote4Patient” de las elecciones europeas 2024 que lidera el Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), con el apoyo del FEP, y donde se exige el empoderando a los pacientes en la atención médica de la UE, asegurando que sus necesidades sean priorizadas por los candidatos y, en última instancia, por el nuevo mandato del Parlamento Europeo.

En la mesa titulada “Canalizando los derechos de los pacientes: con voz y voto” participaron Mariano Avilés, presidente de Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), María Esperanza Marcos, presidenta de la Sección de Derecho Sanitario del Ilustre Colegio de Abogados de Madrid (ICAM), y Andoni Lorenzo Garmendia, presidente del Foro Español de Pacientes, quien aludió al “Manifiesto de las organizaciones de pacientes” para una implicación verdaderamente participativa, democrática y regulada de las organizaciones de pacientes.

Los nuevos roles de los profesionales en la Sanidad fueron expuestos y discutidos por Raquel Rodríguez, vicepresidenta I del Consejo General de Enfermería, Vicente Baixauli, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC), y Salvador Casado, médico de Familia del Centro de Salud de Soto del Real (Madrid).

Abogados y economistas de primer nivel protagonizaron una sesión específica sobre Economía de la Salud e innovación, donde se ofrecieron orientaciones prácticas de economía y gobernanza, dando a conocer el punto de vista de los economistas sobre la gestión de datos y sus propuestas para reenfocar el actual Sistema Nacional de Salud (SNS). Los ponentes fueron: Jesús Lizcano, catedrático de Economía Financiera y Contabilidad de la Universidad Autónoma de Madrid; José María Abellán, Catedrático de Economía aplicada de la Universidad de Murcia – Economía del Comportamiento; y Santiago Cervera, consultor en innovación y sanidad.

Conferencias magistrales y talleres prácticos

También resaltan las conferencias magistrales, como la que ofreció el Dr. Julio Mayol, quien indicará oportunidades y amenazas de la digitalización y la aplicación de la inteligencia artificial en el ámbito médico. Por su parte, el psicólogo Iñaki Lorente, desde su experiencia como persona con diabetes tipo 1, exploró el papel fundamental de la psicología en el manejo de enfermedades crónicas, apuntando estrategias para afrontar el diagnóstico, gestionar emociones y mejorar la calidad de vida.

Y la jornada se cerró con un taller donde se exponían estrategias efectivas para influir en políticas de salud y lograr visibilidad, de la mano de portavoces de destacadas asociaciones de pacientes. Como ponentes, se contará con Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la Universidad Internacional de Cataluña y consejero de Salud de la Generalidad de Cataluña 2010 y 2016; Alipio Gutiérrez, vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud; y Carlos Jiménez, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios.

Este congreso nacional, tanto por la temática planteada como por los participantes e impacto sociosanitario y político de sus conclusiones, resulta de interés para la ciudadanía, pacientes, profesionales sanitarios, políticos, profesionales de la comunicación, y cualquier persona interesada en el sistema sanitario español y europeo.

Mucho que celebrar

Este encuentro se lleva a cabo coincidiendo con el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, decretado gracias a la iniciativa de la Active Citizenship Network, del que el Foro Español de Pacientes es colaborador, y así mismo ADIZA participa y colabora. El objetivo de este día es promocionar la participación de los ciudadanos europeos para conseguir mejoras en todo lo referente a su salud integral a través del debate y la información.

La presente edición del ENP sirve también para conmemorar los 20 años del Foro Español de Pacientes, una organización independiente de ámbito nacional no gubernamental y sin ánimo de lucro fundada en 2004 por el Dr. Albert Jovell. Se trata de la primera organización paraguas de organizaciones de pacientes en España y primera entidad integrada en el European Patients’ Forum, representando a las más de 3.000 asociaciones de pacientes que existen en España y a los de 48 millones de ciudadanos que viven aquí.

JUNTA DIRECTIVA

Desde la ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE ZAMORA (ADIZA), un año más hemos celebrado el Día Mundial de la Diabetes en toda la Provincia de Zamora. Hemos difundido ampliamente el manifiesto que para éste año había asignado la Federación Internacional de Diabetes (IDF).

La Asociación de Diabéticos de Zamora (ADIZA), en el marco del Día Mundial de la Diabetes (DMD) (14 de noviembre) que este año se celebra bajo el lema: “Diabetes: Conocer los riesgos es conocer la respuesta”, hace público el siguiente MANIFIESTO,

Dña. María José Fermoso Palmero (Directora de la Escuela de Enfermera de Zamora (USAL).

También queremos agradecer profundamente la colaboración inestimable de la Escuela de Enfermería de Zamora con su Directora Dña. María José Fermoso Palmero, así como a todo su profesorado y alumnos que han colaborado con nosotros de una forma desinteresada y muy profesional.

Con su colaboración hemos efectuado 653 mediciones de glucosa en sangre. Nuestro agradecimiento inmenso para todos ellos.

Una vez más hemos dado visibilidad en todas y cada una de las Instituciones Provinciales, contando con el apoyo incondicional de todas las Autoridades y manifestándonos todo su apoyo y colaboración.

                                 Ilmo. Sr. D. Ángel Blanco (Subdelegado del Gobierno en Zamora).

                                                        Ilma. Sra. Dña. Leticia García Sánchez 

                           (Delegada Territorial de la Junta de Castilla y León en Zamora.)

Ilmo. Sr. D. Francisco Guarido (Alcalde del Ilmo. Aytº de Zamora).        

           Dña. Auxiliadora Fernández.

(Concejal AA.SS. Excmo. Aytº de Zamora )                                               Ilmo. Sr. D. Javier Faúndez   

                                                                                                                  (Excma. Diputación Provincial de Zamora ).

Desde la Subdelegación del Gobierno en Zamora, la Delegación Territorial de la Junta de Castilla y León, la Excma. Diputación Provincial de Zamora, el Excmo. Ayuntamiento de Zamora, el Excmo. Ayuntamiento de Toro, el Excmo. Ayuntamiento de Puebla de Sanabria y el Excmo. Ayuntamiento de Fermoselle, han mostrado su apoyo recibiendo nuestro manifiesto e iluminando todos y cada uno de los edificios más representativos de Zamora Capital y Provincia.

Exmo. Sr. D. José Manuel Pilo  ( Alcalde de Excmo. Ayuntamiento de Fermoselle).

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0aaMv2tru1weLicoXouzHyRysSVW3CR4id8G42WZAb5WwW1chXgytqbTMLfZKz3VPl&id=1000649822820

                                                           Puebla de Sanabria.

                                                                        D. Antonio Muñoz Concejal del Excmo. Ayuntamiento de Toro.

                                                         «Toro, al lado de los enfermos de diabetes.»

El Ayuntamiento se suma a la conmemoración del Día Mundial de la enfermedad e iluminará su fachada en color azul.

https://www.laopiniondezamora.es/toro/2023/11/14/toro-lado-enfermos-diabetes-94606139.html

Igualmente hemos de agradecer, y así lo hacemos, que han sido numerosos medios de Comunicación los que se han hecho eco de darnos visibilidad, concienciación y difusión en nombre de todos y cada uno de los pacientes con diabetes de la Provincia de Zamora.

«La Asociación de Diabéticos de Zamora resalta la necesidad de conocer los riesgos de la enfermedad». Adiza propone la unión de fuerzas en el Día Mundial de la Diabetes.

https://www.laopiniondezamora.es/zamora/2023/11/14/asociacion-diabeticos-zamora-union-fuerzas-94596817.html

«Concienciación y monitorización para atajar una enfermedad con cifras alarmantes: llega el Día Mundial de la Diabetes».

https://www.zamora24horas.com/local/concienciacion-monitorizacion-atajar-enfermedad-con-cifras-alarmantes-llega-dia-mundial-diabetes_15095691_102.html

                 «Encuentro con motivo de la celebración del Día Mundial de la Diabetes».

https://www.za49.es/texto-diario/mostrar/4532595/encuentro-motivo-celebracion-dia-mundial-diabetes

En 2021, la Federación Internacional de Diabetes (IDF) inició una campaña de tres años para conmemorar el Día Mundial de la Diabetes que, hasta2023, estará focalizada en promover un mejor acceso a la atención a la diabetes.

                                             «Unidos para concienciar de la diabetes».

https://eldiadezamora.es/art/55199/unidos-para-concienciar-de-la-diabetes

Las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas reclaman desde hace tiempo unidades de diabetes en atención primaria compuestas por un médico y un profesional de enfermería especializado en los cuidados que requieren los pacientes con diabetes y enfocados también a la educación en salud.

                 “Uno de los problemas de los diabéticos es que les cuesta seguir el tratamiento”.

España en general y las personas con diabetes, en particular, asisten a una situación sin precedentes que requiere medidas excepcionales y que no debe obviar la participación de los pacientes y de sus representantes a través de las federaciones y asociaciones distribuidas por todo el territorio nacional. Por ello, ADIZA, como siempre y como no podría ser de otra manera, está dispuesta a colaborar en todo momento con las autoridades sanitarias en la consecución de una mejor y mayor protección de la calidad de vida de las personas con diabetes, junto al resto de agentes sanitarios.

JUNTA DIRECTIVA DE ADIZA.

Las asociaciones de pacientes reclaman mayor protagonismo y regulación en la toma de decisiones en salud.

El Día Europeo de los Derechos de los Pacientes se celebra el 18 de abril de cada año y fue decretado gracias a la iniciativa de la Active Citizenship Network, del que el Foro Español de Pacientes es colaborador.
El objetivo de conmemorar este día, es promocionar la participación de los ciudadanos europeos para conseguir mejoras en todo lo referente a su salud integra la través del debate y la información.
En el año 2002 a través de la Carta de los Derechos de los Pacientes se promulgó los catorce derechos que deben tener los pacientes de toda Europa.
De acuerdo a la Carta Europea de Derechos de Pacientes se estableció que todas las personas tienen el derecho a la prevención de la enfermedad (primer derecho), así como poder acceder a los servicios de salud cuando lo requieran (segundo derecho).
También tienen el derecho a estar informados (tercer derecho), al previo consentimiento (cuarto derecho) y a la libre elección (quinto derecho), dejando de lado todo tipo de discriminación.
Por otro lado, tendrán derecho a la intimidad, confidencialidad, (sexto derecho) respeto del tiempo necesario según su tratamiento (séptimo derecho) y seguridad (noveno derecho) del paciente, evitando con ello el dolor y sufrimiento (undécimo derecho), a un trato más humano y justo, mucho más personalizado (duodécimo derecho), donde pueda reclamar sus derechos (décimo tercer derecho) y reciba la debida atención

El pasado 18 de abril de 2023 ADIZA asistió al 7º ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES.

Como miembro de pleno derecho la ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE ZAMORA, tuvo su representación y participación activa en las diferentes conferencias y mesas de reflexión sobre hacia dónde van los representantes de los pacientes a nivel europeo y por lo tanto los representantes de los pacientes españoles.

Las ponencias y mesa de debate fueron protagonizadas por personalidades de los distintos ámbitos de nuestra sanidad y de nuestra defensa como pacientes.

Nuestros derechos deben ser reclamados para lograr una equidad con sus luces y sus sombras, una salud participativa en la Unión Europea, conocer el viaje de cada medicamento y su investigación, lograr reenfocar el Sistema Nacional de salud, la Democratización en salud, Humanizar la Sanidad y concluir con la charla  magistral sobre los Derechos y Deberes del paciente.

El Foro Español de Pacientes (FEP), que integra a más 75 organizaciones de pacientes, advierte sobre el momento crítico que está viviendo el sistema sanitario en nuestro país y demanda un mayor protagonismo de los pacientes en el diseño e implementación de las políticas sanitarias, encaminadas a mantener la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, su equidad y unos niveles mínimos de calidad. La demanda no sólo se circunscribe a España, sino que se extiende a toda Europa.

Así se destacará en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud”, que tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y se transmitirá por streaming. Este encuentro, que organiza el FEP, y que es anualmente la cita más importante y numerosa que aglutina a asociaciones de pacientes de España, se celebra en esta ocasión coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y es que muchos de los déficits y demandas que se hacen desde las asociaciones de pacientes españolas son comunes a las que se realizan desde el ámbito europeo.

Un problema europeo

Aunque la participación de las organizaciones de pacientes en el diseño, aplicación y evaluación de las políticas sanitarias varía de un país a otro, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), del que es miembro el FEP desde sus inicios, se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, las organizaciones de pacientes no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones, junto a otros tipos de expertos, como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.

El EPF integra actualmente a 78 organizaciones de 19 países y que representan a unos 150 millones de pacientes en toda Europa. Como indica el presidente de esta organización, Marco Greco, que participará en este encuentro, “los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales».

De la misma opinión es el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, quien reclama una regulación sobre la participación de los pacientes en los órganos de decisión, destacando que “las asociaciones de pacientes nos hemos transformado en organizaciones profesionales y con un grado muy elevado de conocimiento de las políticas sanitarias”.

Una asignatura pendiente, una promesa incumplida

Actualmente, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la COVID-19.

“A pesar de la retórica de los políticos, el enfoque centrado en el paciente todavía no está plenamente integrado en la asistencia sanitaria y sigue considerándose como un adorno y no como uno de los elementos esenciales de la asistencia de calidad”, denuncia el presidente del Foro Europeo de Pacientes, quien demanda que“la participación de los pacientes se integre estructuralmente en un marco jurídico claro, para evitar que una nueva pandemia acabe con las colaboraciones en curso».

En este sentido, el presidente del Foro Español de Pacientes exige “una reforma integral de nuestro Sistema Nacional de Salud, en la que deben participar todos los agentes de la Sanidad, incluyendo, por supuesto, a los pacientes”. Desde el FEP, que defiende los intereses en materia de salud de pacientes, voluntarios, cuidadores y toda la ciudadanía, “intentamos contribuir a mejorar una sanidad que cada vez está más necesitada de la colaboración de todos”, subraya Andoni Lorenzo.

Posicionamiento europeo común

Para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea y, como ejemplo, destaca la buena sintonía y cooperación entre el Foro Español de Pacientes y el Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte de su junta directiva).Como apunta Andoni Lorenzo, “en la UE se están estableciendo ahora líneas estratégicas comunes en materia de salud, y las organizaciones de pacientes trabajamos por conseguir una sanidad de calidad para toda Europa”.Aunque muchas políticas sanitarias, incluidas las de precios y reembolsos, son responsabilidad de los países nacionales, se considera que una sólida cooperación europea en materia de salud ofrece la oportunidad de avanzar hacia sistemas sanitarios orientados a la calidad, centrados en la persona, equitativos, resilientes y sostenibles.

“La legislación sanitaria europea, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o la revisión de la legislación farmacéutica de la UE, puede contribuir a ofrecer una mejor asistencia y, en última instancia, a mejorar la vida de los pacientes”, asegura Marco Greco. Sin embargo, como aclara el presidente del Foro Europeo de Pacientes, “esto sólo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la UE”. Y es que, según coinciden en apuntar los presidentes del FEP y del EPF, “una participación significativa de los pacientes tiene un potencial real para mejorar la eficacia, la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios».

Todos estos aspectos se abordarán en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes”, donde se reflejará el posicionamiento de más de un centenar de asociaciones de pacientes sobre las propuestas y cambios que deben llevarse a cabo en el Sistema Nacional de Salud para hacer frente a las nuevas necesidades de la sociedad. Sobre todo HUMANIZAR NUESTRA SANIDAD.

https://forodepacientes.org/wp-content/uploads/2023/04/DOSSIER-DE-PRENSA-2023_V2.pdf

Junta Directiva.